www.jagodalabus.pl - !Copyright 2010r. e-mail:jagoda@jagodalabus.pl
Home Przekaż 1% O Jagódce O Chorobie Aktualności Galeria Zdjęć Podziękowania Kontakt
JAGODA - , imię żeńskie, powstałe jako zdrobnienie od Jagi; Kobiety o tym imieniu są uczuciowe, ambitne i wrażliwe. Lubią chodzić własnymi ścieżkami.
Dodatkowe informacje
Fundacja
Karta Informacyjna
Orzeczenie
e-Kontakt
Nasza Klasa
facebook
gg: 10306719
Skype Skype: mielabus
mail do Mamy
Youtube
Przyjaciele
mimowszystko.org
Anronet.pl
izdebnik.pl
mimowszystko.org
Subkonto: Labus Jagoda

Numer konta dla wpłat zagranicznych:
BANK ZACHODNI WBK S.A.
KOD SWIFT: WBKPPLPPNR RACHUNKU: 65 1090 1665 0000 0001 0373 7343
dla Jagody Labus



Jestem Jagoda :)

Jagódka urodziła się 15.02.2010 r. w Katowicach. Od urodzenia cierpi na bardzo rzadką chorobę o nieznanej przyczynie - Artrogryposis Multiplex Congenita ( artrogrypoza). W przypadku naszej córeczki choroba ta objawia się silnymi przykurczami w stawach łokciowych, nadgarstkowych, biodrowych (dysplazją stawów biodrowych) i kolanowych, cofniętą żuchwą, stopami końsko-szpotawymi i obniżonym napięciem mięśniowym.

Jagódka aktualnie leczona jest w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie pod stałą opieką ortopedyczną i chirurgiczną. Wymaga skomplikowanych operacji rąk, nóg i bioder oraz bardzo kosztownego (nierefundowanego) zaopatrzenia ortopedycznego w postaci specjalistycznych bucików czy ortez na rączki.

Niewykluczona jest konieczność dalszego leczenia w Specjalistycznych Ośrodkach poza granicami naszego państwa.

Jagódka potrzebuje stałej rehabilitacji, z NFZ przysługuje jej rehabilitacja dwa razy w tygodniu po pół godziny, jednak dziecko musi być codziennie rehabilitowane, dlatego w pozostałe dni ćwiczy prywatnie.
Koszt jednorazowej rehabilitacji wynosi 60 zł , co w skali miesięcznej stanowi dużą kwotę przekraczającą nasze możliwości finansowe.

Jagódka wymaga stałej 24 godzinnej opieki jednego z rodziców, co uniemożliwia mój powrót do pracy i znacznie ogranicza nasze możliwości finansowe.
Artrogrypoza jest chorobą nieuleczalną i osoby, które na nią chorują muszą rehabilitować się przez całe życie by móc funkcjonować w społeczeństwie. Nasza córeczka do dnia dzisiejszego zrobiła ogromne postępy w stosunku do stanu, w jakim się urodziła. Ciągle jeszcze czekają ją niewyobrażalne ilości godzin spędzonych na ćwiczeniach i nauce każdego ruchu. Pomimo swojej choroby Jagódka jest pogodnym i wspaniałym dzieckiem.
Wierzymy, że nasza córeczka kiedyś będzie aktywna ruchowo i osobiście podziękuje tym wszystkim ludziom, którzy do tego się przyczynią.

Dziękujemy i jednocześnie prosimy o wsparcie i pomoc dla naszej kochanej córeczki.



Wszystkim gorąco dziekujemy za udzieloną pomoc.
Mieczysława Labus

Chorzów 14.06.2017

Fundacja Anny Dymnej ,,Mimo wszystko”
ul.Stefana Myczkowskiego 4, 30-198 Kraków
nr konta BZ WBK S.A. 65 1090 1665 0000 0001 0373 7343
z dopiskiem: Jagoda Labus
Fundacja "Mimo wszystko"
Fundacja Anny Dymnej ,,Mimo wszystko”
Nr KRS 0000174486
z dopiskiem: Jagoda Labus