Jestem Jagoda :)
Jagódka urodziła się 15.02.2010 r. w Katowicach. Od urodzenia cierpi na bardzo rzadką chorobę o nieznanej przyczynie -
Artrogryposis Multiplex Congenita ( artrogrypoza).
W przypadku naszej córeczki choroba ta objawia się silnymi przykurczami w stawach łokciowych, nadgarstkowych, biodrowych
(dysplazją stawów biodrowych) i kolanowych, cofniętą żuchwą, stopami końsko-szpotawymi i obniżonym napięciem mięśniowym.
Jagódka aktualnie leczona jest w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie pod stałą opieką ortopedyczną i chirurgiczną.
Wymaga skomplikowanych operacji rąk, nóg i bioder oraz bardzo kosztownego (nierefundowanego) zaopatrzenia ortopedycznego w postaci
specjalistycznych bucików czy ortez na rączki.
Niewykluczona jest konieczność dalszego leczenia w Specjalistycznych Ośrodkach poza granicami naszego państwa.
Jagódka potrzebuje stałej rehabilitacji, z NFZ przysługuje jej rehabilitacja dwa razy w tygodniu po pół godziny, jednak dziecko musi
być codziennie rehabilitowane, dlatego w pozostałe dni ćwiczy prywatnie.
Koszt jednorazowej rehabilitacji wynosi 60 zł , co w skali miesięcznej stanowi dużą kwotę przekraczającą nasze możliwości finansowe.
Jagódka wymaga stałej 24 godzinnej opieki jednego z rodziców, co uniemożliwia mój powrót do pracy i znacznie ogranicza nasze możliwości
finansowe.
Artrogrypoza jest chorobą nieuleczalną i osoby, które na nią chorują muszą rehabilitować się przez całe życie by móc funkcjonować w społeczeństwie.
Nasza córeczka do dnia dzisiejszego zrobiła ogromne postępy w stosunku do stanu, w jakim się urodziła.
Ciągle jeszcze czekają ją niewyobrażalne ilości godzin spędzonych na ćwiczeniach i nauce każdego ruchu.
Pomimo swojej choroby Jagódka jest pogodnym i wspaniałym dzieckiem.
Wierzymy, że nasza córeczka kiedyś będzie aktywna ruchowo i osobiście podziękuje tym wszystkim ludziom, którzy do tego się przyczynią.
Dziękujemy i jednocześnie prosimy o wsparcie i pomoc dla naszej kochanej córeczki.
Wszystkim gorąco dziekujemy za udzieloną pomoc.
Mieczysława Labus
Chorzów 14.06.2017
|