Jak to jest mieć chore dziecko??
"Jestem czasami proszona o to, aby opisać przeżycia związane z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka.

To jest tak:

Kiedy planuje się mieć dziecko, to jest tak jakby się planowało wspaniale wakacje we Włoszech. Po miesiącach oczekiwania, ten dzień nadchodzi. Samolot ląduje. Stewardesa przychodzi i mówi:

"Witamy w Holandii.

"W Holandii?" - pytasz.
"Jak to w Holandii? Ja miałam lecieć do Włoch! Ja powinnam być we Włoszech! Całe życie marzyłam o wyjeździe do Włoch!"

Ale była zmiana planu lotu. Samolot wylądował w Holandii i tu musisz zostać. Najważniejsze, że nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca, pełnego zaraz, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić nowy przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka. I spotkasz wiele osób, których gdzie indziej byś nie spotkała.

To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze. Mniej rzucające się w oczy niż Włochy. Po jakimś czasie, kiedy złapiesz oddech i rozejrzysz się dookoła. Zauważysz, ze Holandia ma piękne wiatraki, Holandia ma tulipany. Holandia ma nawet Rembrandty.

Ale każdy, kogo znasz, jest "zajęty" wyjazdami do Włoch, i wszyscy chwałą się, jak wspaniale spędzili czas we Włoszech. I do końca życia Ty będziesz mówić: "tak, ja tam miałam pojechać; ja tak planowałam."
Ale jeżeli spędzisz cale swoje życie, użalając się na to, że nie pojechałaś do Włoch, nie będziesz mieć czasu, aby docenić piękno i osobliwość Holandii."

Emily Pearl Kingsley Artykuł pochodzi z biuletynu Buck UP, Numer 33, Lipiec 2000



Artrogrypoza (łac. arthrogryposis multiplex congenita) -znana jako wrodzona sztywność stawów, to choroba objawiająca się wrodzonymi, wielostanowymi przykurczami stawów.
W przypadku choroby Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) mamy do czynienia z zaburzeniem rozwoju płodu w okresie wczesnodziecięcym, które zachodzi między około 8 a 11 tygodniem ciąży i którego objawem jest niewłaściwy rozwój neurologiczny.
W wyniku tego dochodzi do zaburzeń w rozwoju mięśni (zmiany w tkance łącznej, hipoplazja, niedowład), które w efekcie hamują normalne wykształcenie się stawów.
Zewnętrzne objawy choroby to zesztywnienie stawów o różnym nasileniu, przy czym w lżejszych przypadkach dotknięte są jedynie poszczególne stawy peryferyjne, zaś w cięższych przypadkach także prawie wszystkie stawy kończyn, szczęki i kręgosłupa. Funkcjonowanie aparatu ruchowego jest wówczas w znacznym stopniu ograniczone i zaburzone.

Jak wygląda leczenie?

Pomoce ortopedyczne: mimo wszelkich metod gimnastyki korekcyjnej nie zawsze jednak udaje się, stworzyć choremu dziecku warunki ruchowe, aby mogło samodzielnie chodzić. Wówczas należy podjąć dodatkowe środki, pomocne w osiąganiu tego celu. Chodzi tu nie tylko o ortopedyczne środki pomocnicze takie jak szyny, ortezy lub wsporniki, ale także i niezbędne operacje, które mają na celu korektę zdeformowanych kończyn do takiego stopnia, aby umożliwić dziecku ich skuteczność przy poruszaniu się.

Wszystkim gorąco dziekujemy za udzieloną pomoc.
Mieczysława Labus

Chorzów 14.06.2017