|
|
|
AKTUALNOŚCI
-
Marzec 2021 I etap leczenia Jagody zakończony!!!
Przed nami II etap: operacja lewej dłoni i usunięcie implantów z kończyn dolnych.
Termin operacji: lipiec 2021. Koszt operacji: 189 tys.zł.
Kochani! Minął rok od operacji kolan Jagody, wizyta, która miała miejsce kilka dni temu w Instytucie Paleya w Warszawie przyniosła nowe nadzieje, tym razem na usprawnienie rąk Jagódki.
Dzięki operacji kolan wykonanej przez dr Feldmana z USA w Instytucie Paleya w Warszawie Jagoda chodzi bez ortez, pokonuje znaczne odległości i nie męczy się tak jak kiedyś. Operacja dała niesamowite efekty!
Po raz kolejny upewniliśmy się, że jesteśmy w dobrym miejscu, w najlepszych rękach, a to wszystko nie mogłoby się zdarzyć bez Waszego wsparcia!
Dlatego kolejny raz prosimy o dalsze wsparcie- Was, Aniołów, którzy pojawili się na naszej drodze. Prosić o pomoc jest naprawdę ciężko, szczególnie w tym trudnym dla Wszystkich okresie pandemii, ale nie mamy wyjścia, walczymy o lepsze życie dla naszej córeczki.
Jagódka od urodzenia choruje na artrogrypozę ( sztywność stawów i niedorozwój mięśni), za sobą ma kilka ciężkich operacji stóp i kolan wykonanych w Polsce jak i za granicą. Artrogrypoza deformuje stawy, mięśnie, kości, jednak przy obecnych postępach w medycynie można zahamować chorobę. Operacje, zwłaszcza ta ostatnia dały niesamowite efekty, mocno wierzymy w to, że kolejny etap leczenia naszej córki przybliży ją ku samodzielności. Za każdym razem jak pomyślimy o tym, ile osób zaangażowało się w pomoc naszej córeczce, to nie potrafimy powstrzymać łez.
Jagódka nie zgina palców u rąk, te zdeformowane rączki to piętno i stygmatyzacja życia. Córka ma problem aby wykonać wiele pozornie prostych czynności w życiu: nie jest w stanie sama uczesać się, zasznurować butów, zapiać guzików, każda czynność wymagająca zgięcia palców przysparza jej wiele trudności.
Przed pandemią w szkole, koleżanki i koledzy pomagali Jagodzie nosić plecak, robili to zawsze z chęcią, są wspaniali !!! W nowym roku szkolnym od września będzie mogła robić to sama, musimy jednak zebrać fundusze na operację.
Jagódka jest rehabilitowana od urodzenia, trenuje pływanie, nosi też ortezy spiralne, jednak bez rekonstrukcji funkcji dłoni, nie jest w stanie zginać palców. Kiedyś obiecaliśmy sobie i naszej córeczce, że zrobimy wszystko, aby mogła być sprawna. Teraz musimy dotrzymać tej obietnicy.
Prosimy, pomóżcie nam raz jeszcze zawalczyć o zdrowie Jagody.
Jagódkę można również wesprzeć przekazując 1% Podatku.
Fundacja Anny Dymnej ,,Mimo Wszystko”
Nr KRS 0000174486 z dopiskiem: JAGODA LABUS
Jeżeli możecie Państwo wesprzeć finansowo leczenie Jagody prosimy o przekazanie pieniędzy na:
Fundacja Anny Dymnej ,,Mimo Wszystko”
ul.S.Myczkowskiego 4, 30-198 Kraków
SANTANDER BANK POLSKA SA 65 1090 1665 0000 0001 0373 7343 z dopiskiem: JAGODA LABUS
Film: Basen
Zdjęcia i koszt leczenia:
-
Luty 2020 - Przed nami kolejny etap leczenia dziecka, możliwości lekarzy z Niemiec się wyczerpują
i trzeba iść o krok dalej. Znaleźliśmy najlepszego specjalistę ortopedę jakim jest dr Paley z USA,
który w 2018 r w Warszawie otworzył Europejski Instytut Paleya, gdzie leczy dzieci z ciężkimi wadami
kończyn dolnych.
,,Państwa córka będzie chodziła na wyprostowanych kolanach i nie będzie już potrzebowała ortez"!
Te słowa usłyszeliśmy gdy byliśmy u niego na konsultacji w Warszawie. Koszt operacji kolan Jagody to
370 tys. zł, zdajemy sobie sprawę z tego, że choćbyśmy stawali na głowie, to sami nie zdobędziemy
tak wielkich pieniędzy. Prosimy pomóżcie Jagódce stąpać twardo po ziemi na własnych nogach!
Już raz poczuliśmy siłę dobrych ludzi i nie zakładamy, że może się nie udać!
-
31.01.2018 Operacja kolan Jagódki w klinice ortopedycznej w
Aschau w Niemczech, mająca na celu wyjęcie blaszek zapobiegających
powstawaniu przykurczy, w Polsce niestety takich operacji nie wykonuje
się. Przed nami intensywna rehabilitacja z NFZ oraz prywatnie. Przykurcze
pod kolanami znikają ale też szybko pojawiają się, zwłaszcza w przypadku
złamań kończyn, a Jagoda w ciągu roku miała niestety dwukrotnie złamaną
prawą nogę, co spowodowało unieruchomienie jej na wiele tygodni w gipsie.
Nie poddajemy się jednak i walczymy dalej! Za dwa lata lekarze z Aschau
przewidują operacje na X które u Jagody powodują, że kolanka schodzą się
do środka. Niestety musimy uzbroić się w cierpliwość dopóki Jagoda będzie
rosła dopóty będą pojawiać się nowe problemy ortopedyczne. Dziękujemy
wszystkim za pomoc i wsparcie, bo dzięki Wam możemy skutecznie leczyć
Jagódkę w Niemczech.
-
08.08.2016 Jagódka przeszła operację kolan w
Niemczech, mającą na celu zmniejszenie deformacji wywołanych jej
wzrostem. Mamy też nowe ortezy, dzięki, którym Jagoda może pokonywać
dłuższe dystanse. Wiele osób zadaje nam pytanie czy to jest już
ostatnia operacja? Niestety nie jest to jednak ostatnia operacja:
dopóki Jagoda będzie rosła, czyli do około 18 roku życia dopóty
zachodzić będzie konieczność przeprowadzania zabiegów chirurgicznych i
intensywnej rehabilitacji. Nasza Jagodzianka jest bardzo silna i
dzielna, więc jesteśmy przekonani, że będzie coraz lepiej! Koszt
zabiegu i zaopatrzenia ortopedycznego zamknął się w kwocie 40 tys zł,
dziękujemy za pomoc i wsparcie wszystkim tym osobom, które przyczyniły
się do tego abyśmy mogli kontynuować leczenie Jagódki w Aschau.
02.02.2015 Mamy zaplanowana kolejna wizyte ortopedyczna w Niemczech, w trakcie której lekarz zadecyduje o terminie operacji kolan Jagódki.
-
18.07.2014 Jestesmy po kolejnej konsultacji w niemieckiej
klinice ortopedycznej w Aschau. Mamy nowe ortezy, krótkie na dzien,
dluzsze na noc oraz spirale na rece. dr S.Mehler jest zadowolony z
postepów Jagódki, nalezy wiec dalej intensywnie cwiczyc aby utrzymac
stan stóp po operacji. Calkowity koszt obecnego zaopatrzenia
ortopedycznego wyniósl nas tym razem ponad 20 tys zl ( die Gesamtkosten
der Versorgung betragen 5.077,53 Euro).
14.07.2014 Planujemy kolejny wyjazd do Niemiec w celu wykonania nowych ortez.
Koszt nowych ortez to 10800 Euro = 45 tys zl.
Za rok Jagódke czeka operacja kolan, której koszt wynosi 5263 Euro=22tys zl.
Kosztorys 1... (ściągnij)
Kosztorys 2... (ściągnij)
18.10.2013 Jesteśmy już po pierwszym etapie leczenia Jagody w
niemieckiej klinice ortopedycznej w Aschau. Efekty widać na załączonych
zdjęciach. Teraz Jagoda ma przed sobą intensywną rehabilitację a za dwa
lata kolejną operacja kolan. Przez cały czas musi jednak nosić bardzo
kosztowne zaopatrzenie ortopedyczne ( ortezy), które zapobiega
deformacjom stóp i umożliwia prawidłowe chodzenie. Koszt wykonania
ortez, które wystarczają na rok wynosi 10 tys.Euro. Cieszymy się bardzo
i dziękujemy Wszystkim, którzy mają wpływ na to, aby spełniało się
największe marzenie Jagody o chodzeniu.
-
Kraków, 30.07.2013 rok
Dotyczy: ZMIANA NUMERU KONTA BANKOWEGO DLA SUBKONTOWICZÓW
Szanowni Państwo,
Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko” uprzejmie informuje, iż następuje
ZMIANA NUMERU KONTA BANKOWEGO DLA SUBKONTOWICZÓW.
NOWY NUMER KONTA:
SANTANDER BANK POLSKA SA 65 1090 1665 0000 0001 0373 7343
Swift: WBKPPLPP (potrzebny do przelewów zagranicznych)
Jednocześnie informujemy, iż:
1. Do 30.09.2013 roku funkcjonować będą równolegle dwa konta – nowe czyli
konto w BZ WBK 65 1090 1665 0000 0001 0373 7343 oraz używane do tej pory konto w
ING Bank Śląski 70 1050 1445 1000 0022 7599 1459.
2. Z dniem 30 września 2013 roku zamknięte zostaje dotychczasowe konto w ING Bank Śląski.
3. Z dniem 1 października 2013 roku jedynym obowiązującym kontem subkontowym
pozostanie konto w BZ WBK 65 1090 1665 0000 0001 0373 7343.
-
14.07.2013 - Jagódka ma już za sobą operację jednej nóżki, w sierpniu kolejna
operacja stopy i kolana.
09.07.2012- Za nami kolejna wymiana ortez, w których Jagódka
świetnie sobie radzi, niestety następne ortezy muszą być już całkiem nowe, tak
więc w lutym 2013 czeka nas kolejny wydatek - koszt nowych ortez to ok.
10 tys.Euro
Kosztorys ortez ... (ściągnij)
Po operacji, która
przewidziana jest na 01.07.2013 Jagódka będzie nosiła już krótkie
ortezy
do kolan, co niewątpliwie ułatwi jej lokomocję.
Termin wizyty 2013 ... (ściągnij)
Dziękujemy wszystkim z całego serca.
-
Kochani! Powoli zbliża się kolejny okres rozliczeń podatkowych. Przed
Jagódką następny rok ciężkiej rehabilitacji, a na wiosnę wymiana ortez,
z których już wyrasta. Otrzymany od Was 1% podatku pozwoli nam
kontynuować leczenie córeczki w Niemczech. Za dwa lata czeka Jagodę
operacja obu stóp w niemieckiej klinice ortopedycznej w Aschau, dlatego
dziękujemy Wszystkim za 1% podatku i mamy cichą nadzieję, że będziemy
mogli liczyć na Wasze wsparcie również w kolejnym roku podatkowym.
Kosztorys operacji stóp ... (ściągnij)
-
19 maja 2012r., godz. 16.00
„Jagodowe Rytmy” na rzecz Jagódki Labus.
Serdecznie
zapraszamy na interaktywny koncert piosenek z repertuaru Majki
Jeżowskiej pt. ”Marzenia się spełniają”. Pięćdziesiąt minut muzycznej
uczty upłynie na wspólnych... tańcach i śpiewie. Tak rozgrzaną
dziecięcą widownie zaprosimy na górne foyer gdzie czekać na nich będą
animatorzy z muzycznymi zadaniami i zabawami.
W programie wystąpią: „Gwar”, „Sopla”, „Step Tomasza Micha”, „Zespół
Tańca Współczesnego Jagody Itman”, Sylwia Grzywa, Monika Osadnik, Agata
Gruszka-Zorychta, Sandra Walczak, Sandra Matysik.
Więcej informacji o Jagódce www.jagodalabus.pl
bilety: 7 PLN – Artyści całkowity dochód z imprezy przekazują na rzecz Jagódki.
więcej informacji oraz rezerwacja miejsc:
agatagz@chck.pl, tel. 32 349 78 70/63
szczegóły... http://www.chck.pl/?show=sz&id=11148&showp=kal
-
Zapraszamy Wszystkich bardzo gorąco 11 grudnia ( niedziela) do Skansenu w Chorzowie.
Na jednym ze stanowisk będzie sprzedaż ciasta, z którego dochód przeznaczymy na dalsze leczenie Jagódki.
Zapraszamy na „Śląsko Wilijo”, która odbędzie się 11.12.2011r.
Tradycja i zwyczaje Świat Bożego Narodzenia na Śląsku., obrzędy , tradycyjne potrawy wigilijne i wszystko co
łączy się z tymi Świętami . W programie : 12.00-13.00- „Śląsko Wilijo”- widowisko obrzędowe w wykonaniu
zespołu „ Szarotki” z Mościsk
-
13.10.2011- w MDK Batory odbyła się impreza charytatywna I Hajducki
Octoberfest na rzecz Jagody. Serdecznie Wszystkim dziękujemy za
przybycie i świetną zabawę, którą zawdzięczamy Panu Miłosławowi
Jędrowskiemu i jego zespołowi, Panu Grzegorzowi Poloczkowi z Kabaretu
Rak oraz Panu Dariuszowi Niebudkowi. Impreza ta odbyła się dzięki
uprzejmości oraz dużemu zaangażowaniu organizatora ,dyrektora MDK
Batory – Pana Tomasza Ignalskiego oraz Pana Sylwestra Paprockiego.
Wszystkim pracownikom MDK Batory oraz sponsorom imprezy składamy gorące
podziękowanie, a zebrane środki przeznaczymy na zakup ortez w
Niemczech.
-
23.08.2011 Już po wizycie w Klinice w Niemczech :):)
Dzięki pomocy rodziny, znajomych i fundacjom udało się nam zdobyć środki na zakup ortez, których koszt wyniósł 10288 Euro.
Żeby ta mała pociecha mogła chodzić ortezy muszą być przedłużane lub wymieniane na nowe.
Jakiekolwiek opóźnienie spowoduje pogorszenie ustawienia i funkcji stawów, a tym samym zaprzepaści uzyskane efekty.
Ortezy, które posiadamy muszą być za pół roku przedłużone ze
względu na to, że dziecko rośnie, koszt tej przeróbki wynosi 7167 Euro.
Pragniemy więc prosić Panstwo o pomoc, z góry dziękując za okazane
wsparcie. Każda pomoc i wsparcie jest dla nas ważne, bo wychodzimy z
założenia, że małymi kroczkami też można dość do celu
... kosztorys przeróbki ortez.
- Festyn Rodzinny OSP w Izdebniku na rzecz Jagódki 10.07.2011
Gorące podziękowania dla:
Prezesa Ochotniczej Straży
Pożarnej w Izdebniku - Pana Marka Kwaśnicy za zorganizowanie imprezy
charytatywnej na rzecz Jagody w ramach XI Festynu Rodzinnego OSP
Izdebnik.
Karoliny Kwaśnica, wszystkich Strażaków, Orkiestry OSP Izdebnik,
zawodników drużyny piłkarskiej z Izdebnika oraz drużyny Telewizji
Kraków - dziękujemy z całego serca.
W drugi dzień festynu rozegrany został charytatywny mecz piłki nożnej OSP Izdebnik kontra TVP Krakow na rzecz Jagódki Labus!.
- 10 lipiec 2011 roku (niedziela, drugi dzień) rozpoczęcie godzina 17.00:
* Pokaz motolotni z niespodzianką
* Występ Orkiestry Dętej OSP Izdebnik
* Charytatywny mecz piłki nożnej OSP Izdebnik kontra TVP Kraków. Mecz będzie rozegrany na leczenie dla Jagódki Labus,
która cierpi na rzadką chorobę -artrogrypozę.( dziewczynka jest objęta fundacją Anny Dymnej -
www.jagodalabus.pl )
Pełny program XI Festynu rodzinnego w izdebniku ... )
- Wizyta w klinice w Niemczech
28.04.2011.- Byliśmy w
klinice ortopedycznej w Niemczech, na konsultacji lekarskiej, gdzie
stwierdzono, że zachodzi konieczność zakupu ortez, które zlikwidują
przykurcze pod kolanami dziecka, a następnie zostanie przeprowadzona
operacja stóp.
Żeby ta mała pociecha mogła chodzić w pierwszym etapie zachodzi
konieczność zakupu specjalistycznych ortez na nogi umożliwiających
naukę chodzenia, a ich łączny koszt to 10288 Euro.
Ortezy te wykonuje firma ortopedyczna Pohlig w Niemczech, ściśle
współpracująca z kliniką w Aschau. Jest ona posiadaczem światowych
patentów z zakresu ortopedii i niewątpliwie jednym z najlepszych
techników ortopedycznych na świecie. Posiada ogromne doświadczenie w
przypadku artrogrypozy. W Polsce wykonanie tego typu ortez jest
dotychczas niemożliwe.
Dopóki Jagódka rośnie, ortezy muszą być przedłużane lub wymieniane na nowe.
Jakiekolwiek opóźnienie spowoduje pogorszenie ustawienia i funkcji stawów, a tym samym zaprzepaści uzyskane efekty.
Kosztorys ortez - pobierz ...
- :) Dziękujemy ...
za przybycie 10.04.2011 na „Wielkanoc na Śląsku"
Celem imprezy było zapoznanie zwiedzających z tradycją związaną z
obchodami Wielkanocy na Śląsku. Podczas imprezy była możliwość
zobaczyć: ozdabianie jajek metodą batikową, sitowia i drapania.
Dowiedzieć się o zwyczajach i obrzędach obchodzonych od Wielkiej Środy
aż po niedzielę Wielkanocną. Obejrzeć korowód marzankowy i Judasza.
W dwóch zagrodach zostały przeprowadzone inscenizacje ,
których celem było pokazanie jak dawniej były przygotowywane dom i
podwórka na nadejście świąt.
- 19.03.2011- JAGODOWY LAS w Chorzowie.
 Dziękuję
Wszystkim za przybycie na ,,Jagodowy las" do CHCK. Bardzo dziękujemy
organizatorom imprezy JAGODOWY LAS tj. oragnizatorce Agacie
Gruszce-Zorychcie oraz artystom DreamArt i Mały Teatr Muzyczny „Animo”.
Zapraszamy już dziś 10 kwietnia do Skansenu, na jednym ze stoisk będzie
prowadzona sprzedaż ciasta wielkanocnego, a dochód przeznaczony na
rzecz Jagódki.
http://www.chorzowianin.pl/news-1361.html
http://comtv.pl/index.php?inc=mvc&file=JAGODOWY_LAS_19_03_11&wyd=3195&v=1
Chronologicznie:
- 15.02.2010- Jagódka przychodzi na świat w Szpitalu Klinicznym w Katowicach.
- 19.02.2010- Jagoda zostaje przewieziona do Uniwersyteckiego
Szpitala Dziecięcego w Krakowie, gdzie zostaje przyjęta na Oddział
Patologii i Intensywnej Terapii Noworodków i od tego momentu przebywa
pod bardzo dobrą opieką lekarzy tego szpitala.
- 23.02.2010- Przez kolejne trzy miesiące nasza córeczka ma założone gipsy na nóżkach i tak aż do pierwszej operacji.
- 26.05.2010- Pamiętna data- Dzień Matki i pierwsza operacja
stóp Jagódki, podcięcie ścięgien Achillesa i kolejne gipsy na dwa
miesiące. Gipsy, zwłaszcza te wysokie bardzo utrudniają higienę
dziecka, a przede wszystkim kąpiel, którą Jagódka uwielbia, niestety
okazuje się, że jest jeszcze coś gorszego od gipsów szyna!
- 09.07.2010- Zakładamy szynę Denis-Brown, którą Jagoda musi
nosić 21 godzin/dobę, zdejmujemy ją tylko do kąpieli i rehabilitacji.
Szyna ma korygować ułożenie stópek, ale jednocześnie ogranicza
wszystkie ruchy dziecka, więc nie jest lekko. Po 10 miesiącach męczarni
w gipsach i szynie okazuje się, że będzie konieczna kolejna operacja
stóp. Na rączki Jagódce od urodzenia zakładamy łuski gipsowe, które
niwelują przykurcze stawów nadgarstkowych. Od niedawna zakładamy też w
ciągu dnia stabilizatory nadgarstków, które niestety nie było łatwo
dostać na tak małe rączki, ale udało się!
- 02.12.2010- Jagódka przechodzi drugą operację stóp, tym
razem na tkankach kostnych ( wycięcie kości skokowych oraz kolejne
podcięcie ścięgien Achillesa). I kolejne 6 tygodni w gipsach.!
Od urodzenia Jagódka pozostaje pod stała opieką: ortopedy,
chirurga, kardiologa, genetyka, hematologa, neurologa, neurologopedy,
ortodonty. Tak więc, w szpitalu w Krakowie jesteśmy częstymi gośćmi.
Przez cały czas Jagódka jest rehabilitowana metodą Volty,
ćwiczymy 4 razy dziennie, niestety córeczka bardzo źle znosi te
ćwiczenia, bardzo płacze a my niejednokrotnie z nią. Ćwiczymy również
metodą Bobath 2 razy w tygodniu, Jagodzie to bardziej odpowiada,
zwłaszcza, że spotyka w ośrodku rehabilitacyjnym swoje rówieśniczki, a
w grupie zawsze raźniej! Dzięki codziennej rehabilitacji i leczeniu
Jagódka zrobiła już ogromne postępy. Jagodę czeka jeszcze wiele
miesięcy rehabilitacji i kolejne operacje, ale intelektualnie i
emocjonalnie rozwija się zupełnie normalnie, jest bardzo wesołym i
komunikatywnym dzieckiem. Z ogromną cierpliwością znosi nieustanną
rehabilitację, dając nam- rodzicom siłę do walki o jej zdrowie.
Jesteśmy szczęśliwi, że wokół nas jest wiele wspaniałych ludzi, którzy nas wspierają i nam pomagają, bez nich byłoby ciężko.
Już wkrótce napiszę, co słychać u mojej córeczki- mama Jagódki
Aha! Byłabym zapomniała- Jagódka od 2 dni mówi mama- warto było czekać ponad 10 lat!!!!!!!!!!!!!!!
- 15.02.2011 MAM ROCZEK !!! :)
Wszystkim gorąco dziekujemy za udzieloną pomoc.
Mieczysława Labus
Chorzów 14.06.2017
|
|
Fundacja Anny Dymnej ,,Mimo wszystko”
ul.Stefana Myczkowskiego 4, 30-198 Kraków
nr konta BZ WBK 65 1090 1665 0000 0001 0373 7343
z dopiskiem: Jagoda Labus
Fundacja "Mimo wszystko"
|
|
Fundacja Anny Dymnej ,,Mimo Wszystko”
Nr KRS 0000174486
z dopiskiem: Jagoda Labus
|
|
|
mail do Mamy
mimowszystko.org
Subkonto: Labus Jagoda
